Фонд был создан по указу Президента России Владимира Путина для поддержки детей с тяжёлыми, в том числе редкими, заболеваниями. Он будет пополняться за счёт повышения ставки НДФЛ для людей, чей доход превышает 5 млн рублей в год.
В экспертный совет вошли 27 человек. В их числе – ректор Санкт-Петербургского государственного педиатрического университета Дмитрий Иванов. Об этом говориться на сайте Правительства России.
23 января был также утверждён состав правления фонда. Его председателем стал основатель и генеральный директор первого в России детского хосписа Александр Ткаченко.
Как сообщает «Российская Газета», на первом этапе экспертный совет фонда должен сформировать перечень заболеваний, которые сложно лечить регионам самостоятельно из-за отсутствия лекарств или узких специалистов. Свои предложения смогут внести представители Минздрава и его территориальных органов, общественных организаций и даже родители.
Затем перечни заболеваний должен утвердить попечительский совет фонда. Закупка лекарств для конкретных детей будет проводиться по заявкам, которые подадут региональные минздравы.