Фонд «Круг добра» расширяет полномочия

На встрече в Педиатрическом университете руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал о перспективах работы с детьми и текущих результатах деятельности.

Фонд  «Круг добра» создан Указом Президента Российской Федерации Владимира Путина в 2020 году. Его главная задача – обеспечить максимально быструю и эффективную помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. 

На сегодняшний день число подопечных «Круга добра»  достигло 6 095 человек. Фонд выделяет средства на лечение 71 заболевания, с начала работы на лечение подопечных «Круга добра» выделено 168,5 миллиардов рублей. Для пациентов закупаются 24 зарегистрированных лекарственных препарата и 31 незарегистрированный в России препарат. 

Как отметил протоиерей Александр Ткаченко, в планах 2023 года расширение перечня заболеваний. Также фонд намерен обеспечивать реабилитацию пациентов на дому, продолжится жесткий контроль за сроками поставок медикаментов и их выдачей пациентам. 

В Экспертный совет Фонда входит ректор Педиатрического университета, главный неонатолог Министерства здравоохранения Российской Федерации Дмитрий Иванов. В ходе встречи он подчеркнул, что благодаря работе «Круга добра», удалось выстроить эффективную систему лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями. 

В ближайшее время Педиатрический университет предоставит Экспертному совету фонда 18 инновационных методик лечения, которые применяются сверх программы высокотехнологичной медицинской помощи.

Руководитель «Фонда добра» отметил, что удалось выработать систему поставок препаратов, благодаря которой срок ожидания минимален.

Например,  сегодня дети, страдающие спинальной мышечной атрофией, могут получить необходимое лекарство – в том числе, и самую дорогую в мире «Золгенсму» – уже через 21 день после постановки диагноза. Вовремя выявить опасную патологию помогает расширенный неонатальный скрининг – внедрить его в России удалось во многом благодаря усилиям «Круга добра». 

Напомним, спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.  Существуют различные формы заболевания, наиболее тяжёлая – болезнь Верднига-Гоффмана, при которой первые симптомы появляются в возрасте до 6 месяцев. Без респираторной поддержки такие малыши раньше редко доживали до двух лет, а врачи могли предложить им только паллиативную помощь. 

Сегодня есть препараты, действие которых направлено на увеличение уровня функционального белка SMN – у людей, страдающих спинальной мышечной атрофией, он снижен. Этот белок необходим для работы двигательных нейронов спинного мозга. Если вовремя начать лечение, можно остановить гибель мотонейронов, а значит, избежать тяжёлых последствий и сохранить двигательные функции.

Александр Ткаченко добавил, что с самого начала Фонду удалось выстроить независимую систему принятия решений.

При этом постоянно ведется мониторинг рынка препаратов и анализ их эффективности. Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания с доказанным клиническим результатом и безопасностью, оно может стать доступным для российских детей. Более того, работа напрямую с производителями и поддержка со стороны Федеральной антимонопольной службы России, позволяет снизить стоимость лекарств в среднем на 40% от рыночной цены. Это только в прошлом году дало экономию более чем в 10 миллиардов рублей.